In meerdere artikelen heb ik laten zien dat berichtgeving in de publieke media en dan vooral de NRC, Volkskrant en het NOS Journaal over medische zaken bedroevend slecht is. Buikspreekpoppen van de overheid en de farmaceutische industrie die zichzelf wetenschapsjournalisten noemen, zetten burgers en patiënten continu op het verkeerde been. Recent gebeurde dat in de Volkskrant van 18 mei 2023.
Het betreffende stukje in de Volkrant heet Lat omhoog bij nieuwe kankermedicijnen: patiënt moet er minstens vier maanden langer door leven en is geschreven door de top van de wetenschapsredactie van de Volkskrant. Het stukje begint met de constatering dat oncologen strenger gaan oordelen over nieuwe kankermedicijnen. Bij ongeneeslijke zieke patiënten met een levensverwachting van een jaar of langer moet het medicijn het leven verlengen met minimaal vier maanden – in plaats van drie.
Oncologen merken in de praktijk, zo stellen de wetenschap-communicerende journalisten, niet altijd de positieve effecten van de peperdure medicijnen van de industrie. Dat zou worden onderstreept door een recente studie die is verschenen in Clinical Oncology.
Hmm, dacht ik, is dit wel nieuws?
Uiteraard is dit geen nieuws. Die nieuwe studie voegt er ook niets aan toe. Het is al meer dan een decennium bekend dat de meeste nieuwe dure oncolytica niets zinvols toevoegen aan de bestaande behandelingen. Als je dan als Volkskrantjournalist stelt dat er een nieuw onderzoek is, dan weet je niet waar je het over hebt en stel je je geloofwaardigheid in de waagschaal. Zo nieuw was het overigens niet, het onderzoek dateert van december 2022.
Oncologen hebben in hun algemene ledenvergadering besloten de lat hoger te leggen. Niet verkeerd lijkt me, maar waarom nu pas als de genoemde wetenschap al jarenlang bekend was? Dat had ik graag gelezen in het Volkskrantartikel. Geen woord daarover. Wel worden lezers weer op het verkeerde been gezet.
De Volkskrant stelt dat de lat bij het toekennen van een handelsvergunning aan nieuwe medicijnen door het EMA vrij laag ligt. Het EMA zou al akkoord gaan als een fabrikant kan aantonen dat een middel veilig is en enig aantoonbaar effect heeft. O ja, ik kom er op terug.
Verhullend taalgebruik zet de lezer nog verder op het verkeerde been. “…De fabrikant moet voortaan aantonen dat medicijnen die na een behandeling kunnen voorkomen dat de kanker terugkeert, patiënten er daadwerkelijk langer door leven.”
Voor Maarten K. was het al volstrekt onmogelijk om iets zinnigs over medicijnen en hun registratietraject op papier te zetten, voor de top van het Volkskrantwetenschapsjournaille geldt dat nog meer. Als een fabrikant een nieuw kankermedicijn op de markt wil brengen, hoeft het deze zaken in het geheel niet aan te tonen. Met andere woorden, het is geen registratie-eis. De fabrikant moet laten zien dat het middel een effect heeft, maar het is voldoende als dat een effect is een op zogenoemde surrogaatparameter, zoals het verminderen van de groei van de tumor of de grootte van de tumor.
Dit klinkt belangrijk, maar dat is het niet echt. Patiënten willen andere zaken vernemen, maar hun belang telt niet mee. De patiënt wil weten of hij er langer door leeft en in welke toestand hij die extra tijd doorbrengt. Een toename van de kwaliteit van leven is echter geen registratie-eis. En als er eenmaal een handelsvergunning is afgegeven door de EMA, zal de fabrikant dat onderzoek niet doen en zal de EMA het niet van ze eisen. Dit is allemaal al jaren bekend. Ik heb het ook beschreven in Het pillenprobleem.
Vervolgens gaat de Volkskrant hoor en wederhoor toepassen. Patiëntenorganisaties komen aan het woord. Geen woord over hun belangenverstrengeling met de industrie, een ernstige omissie. Patiëntenorganisaties die banden hebben met de industrie zullen die industrie op alle mogelijke manieren steunen. Zo werkt dat ook bij artsen. Of het belang van patiënten ermee gediend is, blijft giswerk. Zij blijven vooral industrie-ondersteunende prietpraat verkondigen.
Daarna krijgt ook de aan de industrie gelieerde Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, de opvolger van Nefarma, gelegenheid om reclame te maken in de VK, zonder enige kritische beschouwing. Het is een ongekende wanprestatie van de Volkskrant. De Nederlandse patiënt zou achterop raken, maar dit wordt op geen enkele wijze onderbouwd. Deze vorm van hoor en wederhoor is zinloos. Eerder stelde ik al vast dat Volkskrant de buikspreekpop van de farmaceutische industrie is geworden.
Het werkelijke probleem is dat de EMA niet in de gelegenheid wordt gesteld om adequate eisen aan de nieuwe medicijnen van de industrie te stellen. En de belangrijkste reden daarvoor is dat ze door de politiek geen instrumenten krijgt aangereikt om die eisen te stellen.
Toen ik enkele jaren geleden in het Europese Parlement een lezing hield over de problemen met medicijnen, gaf de adjunct-directeur van de EMA mij gelijk in mijn betoog. Hij voegde eraan toe dat EMA niet anders kan, omdat de politiek EMA geen instrumenten in handen geeft om strengere eisen te stellen aan nieuwe medicijnen van fabrikanten.
Het probleem is dus wederom een volledig politiek falen. Waar zijn die politieke partijen die vroeger opkwamen voor het belang van burgers? PvdA, GL en SP keken allemaal toe toen de farmaceutische industrie tijdens de coronapandemie een machtsgreep pleegde. Willen deze partijen deze machtsgreep ondersteunen? Daar lijkt het wel op.
Dat Nederlandse oncologen hier nu zelf de touwtjes in handen nemen vind ik een goede zaak. De berichtgeving in de Volkskrant laat echter weer zien dat men er daar helemaal niets van begrijpt.
Ziet u in de media, inclusief de ‘kwaliteitskranten’, merkwaardige artikelen verschijnen over medicijnen? En wilt u die graag voorleggen aan Dick Bijl? U kunt ons attenderen via onze email. U kunt Dick Bijl ook direct contacteren via zijn LinkedIn-pagina.
