“Amerika heeft een groot leider op het gebied van de volksgezondheid en een ongeëvenaarde verdediger van de rechten van consumenten verloren. Public Citizen verloor één van zijn oprichters en ik en vele anderen verloren een goede vriend.” Dat schreef de directeur van Public Citizen Robert Weismann na het overlijden van Sidney Wolfe op 86-jarige leeftijd op donderdag 4 januari 2024. Weismann schreef ook de onderstaande passages.
Sidney Wolfe richtte in 1971 samen met Ralph Nader de Health Research Group op, een onderdeel van de onderneming die datzelfde jaar als Public Citizen werd gelanceerd. Sid bedacht een nieuwe benadering van ‘op onderzoek gebaseerde belangenbehartiging’ om gevaarlijke medicijnen en medische hulpmiddelen van de markt te halen, de gezondheid en veiligheid van werknemers beter te beschermen, wangedrag van artsen aan te pakken, de Food and Drug Administration (FDA) te prikkelen om zijn werk beter te doen en farmaceutische bedrijven verantwoordelijk te stellen voor hun gedrag.
Maar het meest bijzondere aan hem op professioneel vlak was zijn passie voor rechtvaardigheid op het gebied van de gezondheidszorg. Zijn werk was doortrokken van een ongekende felheid en woede. Iedereen die Sid kende, als bondgenoot of tegenstander, kreeg met die intensiteit te maken.
Wapenfeiten
Het is verbluffend wat Sid, samen met de geweldige collega’s van de Health Research Group, andere medewerkers van Public Citizen en externe bondgenoten, voor elkaar wist te krijgen. Sid:
- Hielp om 28 gevaarlijke medicijnen van de markt te halen, het gebruik van nog eens 10 andere medicijnen te beperken en aan de bijsluiters van tientallen andere medicijnen belangrijke waarschuwingen toe te voegen.
- Drong er bij de Amerikaanse Occupational Safety and Health Administration op aan om meer dan een dozijn gezondheidsnormen voor de bescherming van werknemers vast te stellen.
- Getuigde voor honderden FDA-adviescommissies, waar hij pleitte tegen de goedkeuring van gevaarlijke medicijnen en apparaten, voor een beperking van het gebruik daarvan of voor scherp geformuleerde waarschuwingslabels. Hij kon van veel gevaarlijke producten voorkomen dat ze op de markt kwamen.
- Hij realiseerde een verbod op de kleurstof amaranth, kreeg het voor elkaar dat op verpakkingen van aspirine vermeld werd dat aspirine gevaarlijk was voor mensen met het syndroom van Reye en droeg bij aan de totstandkoming van regelgeving voor het inbrengen van borstimplantaten
- Verkocht 2,5 miljoen exemplaren van zijn boek Worst Pills, Best Pills.
- Legde vast hoe de standaards van de FDA verslechterden na het in werking treden van de eerste Prescription Drug User Fee Act. Door die wet werden farmaceutische bedrijven een belangrijke bron van inkomsten voor de FDA.
- Realiseerde dat de FDA in een vroeger stadium informatie vrijgaf over de veiligheid en werkzaamheid van producten die het overwoog toe te laten op de markt. Daardoor werd een effectievere bescherming van de belangen en rechten van consumenten mogelijk.
- Pleitte decennialang tegen de marketing van gevaarlijke opioïden door farmaceutische bedrijven en eiste dat de farmaceutische bedrijven en hun CEO’s die de dodelijke opioïde-verslavingsepidemie aanwakkerden verantwoording zouden afleggen.
Naast deze onvolledige maar desondanks indrukwekkende lijst van prestaties was Sid ook betrokken bij onderzoek naar en de behartiging van consumentenbelangen in de geestelijke gezondheidszorg, de tabaksindustrie, de marketing van medicijnen, medische hulpmiddelen, betalingen van de farmaceutische industrie aan artsen, zorgverzekeringen, het belang van Medicaid, onnodige keizerssneden, niet-gecontroleerde supplementen, het aantal uren dat artsen mogen werken en nog veel, heel veel meer.
Met zijn gezondheidsinformatie bereikte Sid miljoenen consumenten. Hij inspireerde talloze medicijnstudenten en maakte van Public Citizen in de volksgezondheidsgemeenschap een begrip – en een organisatie die werd gevreesd door Big Pharma. Doordat hij dingen voor elkaar kreeg, zette hij de organisatie op de kaart. Hij hielp Public Citizen uit te bouwen tot de vitale en robuuste organisatie voor consumentenrechten die het nu is.
Een onzichtbare beschermer
Een halve eeuw lang heeft Sid iedereen bij Public Citizen, inclusief mijzelf geleerd: hoe we strategisch creatief en innovatief konden zijn; hoe we onze expertise konden vertalen in beleidsvoorstellen en, nog belangrijker, publieke berichtgeving; hoe we de media konden gebruiken om informatie te verspreiden en verandering te eisen; hoe we onderzoek konden doen dat aan alle normen voldeed; hoe belangrijk het was dat bedrijven en instellingen zich verantwoorden; hoe we integer en onbevreesd moesten zijn, doorzettingsvermogen moesten hebben en nooit moesten opgeven; hoe we ook op de langere termijn gemotiveerd konden blijven; waarom passie essentieel is en last but not least dat we ons nooit en te nimmer mogen neerleggen bij onrecht.
Sid heeft het leven gered van tienduizenden mensen. Bijna niemand van zal weten wat ze Sid verschuldigd zijn. Dat kan ook niet anders. Dankzij het werk van Sid werd het medicijn dat hen misschien zou hebben gedood van de markt gehaald – of nooit goedgekeurd. Maar zeer weinigen van de miljoenen mensen die hebben geprofiteerd van veiligheidswaarschuwingen die Sid en zijn collega’s aan de bijsluiters van medicijnen hebben toegevoegd, zullen weten dankzij wie ze ernstige gezondheidsproblemen konden voorkomen. De miljoenen werknemers die op hun werk niet aan gifstoffen en andere gevaren zijn blootgesteld, zullen nooit weten dat Sid hen heeft beschermd.
Public Citizen zal in Sydney Wolf een uniek mens missen – en met hem zijn vuur en passie, zijn genialiteit en integriteit en zijn vastberadenheid en liefde.
Tot zover de bijdrage van Robert Weismann.
Voorbeeld
Als redacteur en hoofdredacteur maakte ik dankbaar gebruik van Sidney’s bespiegelingen over nieuwe en oude medicijnen in zijn bulletin Worst Pills, Best Pills, dat ook lid was van de International Society of Drug Bulletins (ISDB). De naam van zijn bulletin maakte duidelijk hoe Sidney in de medicijnen-business stond: als iets slecht is onderzocht, dan benoemen we het ook zo, goede pillen krijgen terecht krediet.
De consumentenorganisatie Public Citizen die hij mede heeft opgericht, stond aan de basis van vele consumentenorganisaties in de Westerse landen in de jaren zestig. Dit was mede een gevolg van de Softenon-affaire, die duidelijk had gemaakt dat burgers moesten worden beschermd tegen slecht onderzochte medicijnen
De door Public Citizen ingeslagen weg van belangenbehartiging van burgers en consumenten vond in westerse landen ook navolging met de oprichting van medicijnenbulletins. Eerst in de VS (Medical Letter) en het VK (Drug and Therapeutics Bulletin), later ook in andere zoals Nederland. Ambtenaren op het ministerie van Sociale zaken vonden dat de informatievoorziening aan artsen over nieuwe medicijnen onvoldoende onafhankelijk was. Kom daar nu nog eens mee bij het ministerie van VWS. Onder aanvoering van de neoliberalen worden onafhankelijke geluiden als verdacht, kritisch en onwenselijk beschouwd. Willem Koert en ik hebben dat uitgebreid beschreven in Landverraad.
Sidney vroeg mij in 2010 of ik redacteur bij Worst Pills, Best Pills wilde worden. Daar zag ik wel wat in. Ik had het idee dat ik veel van hem zou kunnen leren en dacht over veel medische kwesties vrijwel hetzelfde als hij. Financiële overwegingen beletten echter een definitief vertrek.
In 2016 nodigde ik Wolfe uit op het 50-jarig jubileum van het Geneesmiddelenbulletin. Hij gaf daar een indrukwekkende lezing. In december van dat jaar bezochten we hem in Washington. We kregen we een rondleiding in het gebouw van Public Citizen en maakten kennis met de medewerkers.
Deze contacten met Sidney waren een verademing voor mij. Deze uitermate deskundige en gedreven man kreeg buitengewoon indrukwekkende zaken gedaan waarvan wij in Nederland slechts konden dromen. En helaas is dat nog steeds zo, nu de neoliberalen het belang van burgers stelselmatig veronachtzamen – en terzijde schuiven ten gunste van de ‘innovatieve industrie’.
Met Sidney Wolfe gaat een icoon heen die zijn weerga niet kent in de onafhankelijke medicijnenwereld.
Een abonnement op Worst Pills Best Pills kost circa $ 12.
