Opinie

Max over dementie

Geschreven door Dick Bijl

Omroepvereniging Max liet op woensdagmiddag 18 februari 2026 een vertegenwoordiger van Alzheimer Nederland in Tijd voor Max aan het woord om reclame te maken voor een nieuw medicijn tegen de ziekte van Alzheimer, de belangrijkste vorm van dementie.

 

Directeur Wiesje van der Flier van Alzheimer Nederland vertelde onder meer dat het middel lecanemab met de merknaam Leqembi niet voor vergoeding in aanmerking komt omdat het Zorginstituut Nederland er niet van overtuigd is dat de balans van werkzaamheid en bijwerkingen positief is. Het European Medicines Agency (EMA) heeft geoordeeld dat die balans wel positief is.

Nu kwam dus de aap uit de mouw. Alzheimer Nederland pleitte ervoor om dan tenminste voor een kleine groep patiënten, die er mogelijk baat bij kan hebben, Leqembi wel te vergoeden en deed daarbij een beroep op de minister. Bovendien was dit een eerste medicijn uit een groep medicijnen voor de behandeling van Alzheimer. Er zullen nog meer volgen. Want wetenschap staat niet stil.

De presentatoren vroegen nog even naar bijwerkingen, maar dat risico was erg klein volgens Alzheimer Nederland.

Tot zover Max en Alzheimer Nederland. Leuk en interessant verhaal, zou je denken. Jammer dat Teddy van E niet aanwezig was om een en ander te duiden. Teddy is namelijk verrukt van medicijnen. Je kunt er volgens hem niet genoeg van nemen, hoe meer hoe beter, voor elke klacht is wel een pil en van bijwerkingen nog nooit gehoord.

 

Wat bezielde Max?

Maar wat bezielde Max eigenlijk om dit item als praatobject te etaleren? Waarom werden er geen onafhankelijke deskundigen gehoord die een weerwoord konden bieden? Want er is natuurlijk wel wat aan de hand met dementie, Alzheimer Nederland en überhaupt het vertrouwen in medicijnen. Daarover werd met geen woord gerept door Max.

Het uithangbord van Alzheimer Nederland had kennelijk een cursus communiceren gevolgd bij de industrie. Alzheimer Nederland mocht in de uitzending van Max ook nog even reclame maken voor de wetenschap. Maar zoals bekend is dat de van de industrie afhankelijke wetenschap, die ons tijdens de pandemie zo schromelijk in de steek heeft gelaten.

Alzheimer Nederland is lid van de Patiëntenfederatie. Dat is een overkoepelend orgaan van patiëntenverenigingen. De meeste worden gesponsord door de farmaceutische industrie. En dat geldt ook voor Alzheimer Nederland, dat vrijwel volledig door de industrie wordt gesponsord. ‘Wiens brood men eet, diens woord men spreekt.’ De industrie wil al dat gedoe met langdurig en duur onderzoek niet en wil daar koste wat het kost iets aan veranderen. Patiëntenverenigingen kunnen daarvoor nuttig zijn.

 

Geschiedenis van dementiemiddelen

In mijn boek Het pillenprobleem heb ik besproken waarom het niet lukt om effectieve middelen tegen dementie te ontwikkelen. Dat heeft vooral te maken met het registratieproces. Fabrikanten hoeven namelijk helemaal niet te laten zien dat hun middel patiënten helpt of beter maakt. Het is voldoende als ze laten zien dat hun middel een rekenkundig beter effect sorteert dan placebo of het middel waarmee vergeleken wordt. Dat de industrie daarin bedreven is, is algemeen bekend.

Maar daar gaat het natuurlijk niet om. Het gaat erom dat de patiënten zelf of hun dierbaren ervaren dat de patiënt daadwerkelijk vooruitgaat. Dat heet ook wel een klinisch relevant effect. Een middel dat niet werkt, hoeft de overheid niet te vergoeden. Als mensen dergelijke middelen willen gebruiken, dan betalen ze dat maar zelf.

En dat is nu precies het probleem met dit nieuwe middel. Er is geen klinisch relevant effect aangetoond. En als een dergelijk effect er niet is, worden bijwerkingen wel erg belangrijk. Dan is een klein risico op een hersenbloeding wel van belang.

Het is een belangrijk probleem dat de publieke omroep zich (alweer) bezighoudt met deze onzin. Je ontkomt niet aan de indruk dat men niet weet waar men het over heeft en dat men overstag is gegaan voor de industrie.

 

Wat zeggen onafhankelijke beoordelaars?

Daar waar de publieke omroep faalt en haar ware gezicht laat zien, is het verstandig eens te kijken wat bijvoorbeeld onafhankelijke organisaties, die zijn aangesloten bij de International Society of Drug Bulletins (ISDB), van het middel vinden. Beide hieronder genoemde tijdschriften zijn niet gratis, maar kunnen tegen een geringe vergoeding worden aangeschaft: € 75,50 voor het Duitse tijdschrift en € 160 voor het Franse.

ArzneiTelegramm, september 2025.  Controversiële therapie. De ziekte van Alzheimer is een ernstige ziekte waarvoor medicamenteuze behandelingen met overtuigende voordelen nog steeds ontbreken. Zelfs lecanemab, dat sinds september 2025 beschikbaar is en is goedgekeurd voor vroege vormen van de ziekte, kan de progressieve achteruitgang van de mentale prestaties niet stoppen (laat staan genezen), maar in het beste geval enigszins uitstellen. Naar onze mening weegt het twijfelachtige voordeel van het antilichaam niet op tegen het risico op ernstige schade. Wij raden daarom af om het te gebruiken.

De klinische betekenis van de effecten, die door het European Medicines Agency ook als klein worden geclassificeerd, is echter controversieel. De wetenschappelijke adviseurs en patiëntenvertegenwoordigers van het EMA beschouwen de resultaten als klinisch onzeker, en bijna de helft van de commissieleden vindt hun relevantie ten minste onzeker. Daarnaast kan het effect van lecanemab door functionele deblindering en selectieve uitval worden overschat.

Prescrire International, februari 2026. Prescrire positioneert lecanemab als een medicijn met een negatieve balans tussen de geringe effectiviteit en de ernstige bijwerkingen, wat leidt tot de conclusie dat het de hoge belasting voor de patiënt niet rechtvaardigt. Het is geen genezing, maar een middel dat het proces mogelijk iets vertraagt, met aanzienlijke risico’s.

 

Besluit

Opnieuw dringt zich de vraag op of de farmaceutische industrie omroep Max betaald heeft om op deze manier reclame te maken en de publieke en politieke opinie te beïnvloeden. Dat weten we natuurlijk niet. Ik vermoed echter dat de nieuwe VVD-gezondheidsminister, die als kruiwagen van Rutte naamsbekendheid kreeg, dit wel zal goedkeuren. Dat ligt voor de hand. Zowel zijzelf als de topambtenaren van VWS hebben geen verstand van zaken en laten hun oren hangen naar de industrie.

 

Over de auteur

Dick Bijl

Dick Bijl is oud-huisarts en epidemioloog. Hij is president van de International Society of Drug Bulletins en was jarenlang hoofdredacteur van het Geneesmiddelenbulletin, een tijdschrift dat onafhankelijk nieuwe farmaceutische producten evalueert voor artsen en apothekers. Bijl schreef meerdere boeken, zoals Het Pillenprobleem en Griep – prikken, slikken of heel voorzichtig niets doen?. Hij promoveerde in 2006 aan de Vrije Universiteit.